Graag vertel ik u een beetje over hoe het leven als meisje en jonge vrouw met PDD-NOS kan zijn. Mijn diagnose is pas gesteld toen ik 22 jaar was, nu ben ik 25 jaar. Als kind viel ik niet onwijs op. Ik was gevoeliger dan de meeste andere kinderen, kon lange, fantasierijke verhalen vertellen en wilde graag vriendinnetjes en gewoon meedoen. Van binnen had ik ondertussen veel moeite met het dagelijkse leven. Ik was een angstig kind. De angst hield ik vaak voor me, omdat ik me schaamde voor mijn verdriet en angsten.
Als de vakantie, een schoolreisje of een schoolkamp eraan kwam was wel aan mij te merken dat ik ongelooflijk angstig was. Ik kon dit echter niet uiten zoals ik wilde. Om mijn angsten duidelijk te maken barstte ik in tranen uit. Ik was nog vrij jong toen ik me bedacht dat de wereld mij niet begreep, dat ik hier niet hoorde, dat ik hier niet pas.
“Mijn mentor had door dat er iets niet goed ging.”
Voor mijn omgeving werd duidelijk dat er iets aan de hand was toen ik al een jaar of zestien was. Ik bleef zitten in vier HAVO, isoleerde steeds meer en ik werd somberder. Toch zagen mensen maar het zogeheten ‘topje van de ijsberg.’
Ik dacht op mijn achtste al voor het eerst aan zelfmoord, maar naarmate ik ouder werd werden deze gedachten heftiger. Ik wist niet hoe ik me op een juiste manier kon uiten, dus ik begon mezelf te snijden, ik deed zelfmoordpogingen en gaf toe aan mijn sterke wil om meer en meer af te vallen.
Mijn mentor had door dat er iets niet goed ging. Hij was de eerste persoon die bij mij iets van openheid teweegbracht. Dit was pijnlijk, verwarrend, mooi en ingewikkeld. Die kleine opening was een grote stap voor mijn weg naar de diagnose PDD-NOS.
Ik kwam terecht in de hulpverlening. Na verschillende diagnoses, van borderline tot Schizoaffectieve stoornis en ga maar door, kwam ik uiteindelijk terecht bij Rivierduinen (GGZ Leiden). Ik kreeg een psychiater in opleiding. Zij vroeg me of ik wel eens gedacht heb aan een stoornis binnen het spectrum van autisme.
Ik zei dat het weleens in me op was gekomen, maar dat hulpverleners tot nu toe zeker dachten te wisten dat ik niet autistisch ben, omdat ik sociaal overkom en niet van dinosauriërs en computers houd.
Gelukkig wordt er steeds meer bekend over meisjes en vrouwen met autisme. Mijn hoop is dat er voorkomen kan worden dat veel meer meisjes zo onwetend en angstig moeten zijn, omdat zij niet weten wat er met hun aan de hand is. Ik hoop op helderheid voor kinderen, maar ook voor hun ouders en omstanders.
Om zelf een bijdrage te leveren aan die hoop heb ik een autobiografisch boek geschreven, bestaande uit brieven voor en na de diagnose PDD-NOS.
Zoals ik al zei had ik op de middelbare school een mentor die mijn luisterend oor was. Toen ik in 2012 klaar was met de middelbare school verloor ik mijn luisterend oor. Om toch al mijn angsten, onrust en verdriet te delen heb ik hem e-mails geschreven, maar deze nooit verstuurd. Toen ik de diagnose PDD-NOS kreeg in 2016 begreep ik al die angsten, onrust en verdriet. Ik heb mijn e-mails die ik nooit verstuurd heb toen beantwoord. Deze mailwisseling is gebundeld in het boek ‘Lieve Akkira, je hebt autisme, persoonlijke brieven van een tiener met PDD-NOS’.
U kunt het boek bestellen via deze link:
Klik hier om het boek te bestellen
, Lidwine Tax
